渐冻人家庭应该如何搭建适合个人需求的小型家庭ICU

众所周知，在抗冻的路上，药物治疗是不可缺少的，同样日常的家庭护理和护理辅具的正确选择和使用，也是提高渐冻人生活质量，减轻护理人员压力不可缺少的一部分。

今天小编为大家罗列和整理了不同配置的辅具，大家在能力范围内尽可能为渐冻人选择更舒适的配置。

只有坚持活着，才能等到特效药那天的到来。

大部分渐冻人家庭在确诊和求医问药的路上已经花费了很多时间和精力，甚至不惜散尽家财也要保证渐冻人的生活质量，因此如何在能力范围内选择适合渐冻人的护理辅具，尤为重要。

但由于家属对医疗器械知识了解甚微，更是不懂各种设备的参数设置，以为设备买回来就能用，导致很多冻友使用之后，非但达不到缓解病情的效果，反而因为使用不当导致病情恶化。

由此可见，设备的选择不仅依靠渐冻人自身和设备的适配性，也要配合专业团队进行指导性安装。

下面这几组不同配置的护理设备，供大家参考：

在制氧机的选择上，建议选择不少于5 L的制氧机，不仅是可调节的范围大，可给予相对高的氧流量，更重要的是，这样才能保证长时间的供氧，出氧浓度也能稳定在90%以上，从而达到良好的治疗目的，特别是需要同时用于配合家用型无创呼吸机治疗者。

而且现在国内的制氧机技术足够成熟，国产和进口在配置上基本没有太大差距。

但有些冻友反应：国产制氧机配有雾化功能之后，雾化功能开启氧浓度和流量会因为分流降低。

这里要解释一点，制氧机开启雾化功能后，都会在一定程度上影响氧浓度和流量，主要是看影响程度，如果平常使用的氧气浓度在95%，打开雾化功能后，氧气浓度到50%了，这种肯定是不行的。

跟大家推荐的这款制氧机最大的优势就是可以维持吸氧+雾化功能同时开启，并且影响程度≦5%。

吸痰器可以提前准备，可以解决痰堵问题的，使用也比较简单，关键时候可以保命。

国产呼吸机价格比进口的便宜几千到1万左右，现在国产品牌随着技术的不断革新和功能配置不断升级，在技术方面和进口品牌已经有很小的差距了，但是建议在选择国产呼吸机时，最好选择有ST双水平或者IVAPS功能（之后我们会单独讲如何选择呼吸机）。

当然相比进口的呼吸机在舒适度，安全性，稳定性，品牌成熟度上还是有一些差距的，国产品牌推荐瑞迈特、博毅雅。

呼叫器一般在患者还有运动能力时使用，对于已经丧失运动能力的患者来讲，护理人员通过口述和简易卡片，可以和患者进行简单的交流。

手动轮椅购买轻便款即可，高靠背、便于拆卸的。一来可以用于转运就诊，二来因为上身没有力量，坐姿容易倾斜，患者舒适度降低，选择高靠背的轮椅，方便上身的支撑，让患者一直处于舒适的状态。

简易的电动护理床垫是渐冻人卧床必推★★★，护理过程中翻身、起身、换衣服、擦拭身体都比较方便，能很大程度的减轻渐冻家庭护理压力，并且无需对家里的床进行改造。

国产眼控仪，在市面上有一定的知名度，价格比较便宜在万元左右。

国产眼控仪在精准度，体验感和进口的对比还是有一定差距，在识别技术上仍需要改进，很多冻友反馈灵敏差一些。

但国产眼控仪的优势就是便宜，可以让冻友与护理人员进行沟通，减轻很多护理压力。

无创咳痰机，是近几年逐渐被渐冻人群所熟知的设备，因为渐冻人病症的特殊性，

大部分冻友都是因为肺部感染引起的并发症而走的，因此及时帮助渐冻人排痰是每个护理人员必须会的护理措施。

平常使用的吸痰器，对使用者来说是非常痛苦的过程，吸痰管需要由口颊部插至咽喉部15cm左右，不仅容易损伤呼吸道粘膜，对于护理人员的技术也是非常大的考验，而咳痰机弥补了这些不足，并能安全、有效的将痰排出。

之前大家熟知的咳痰机是进口飞利浦E70，价格在3.8-4.5万之间，特别昂贵。

这几年随着国内咳痰机技术的逐渐成熟和完善，国内已经有多家企业研发出咳痰机产品，也有国产“齐佳”品牌在飞利浦咳痰机的基础上做了技术创新，解决了飞利浦和其他品牌的久用失压问题，而且配套了消毒回路系统，可以对设备内部进行消毒，很大程度减少了感染的风险。

国产的价格相比进口的便宜将近1万多，还可以给免费用1-2个月不收费，这是现在其他厂家都做不到的。

电动轮椅建议选择高靠背的，一般患者外出时护理人员推行方便，平时患者使用的比较少，如果条件允许可以直接一步到位购买专业轮椅，出行、平时在家坐轮椅上使用眼控仪，都比较方便。

专业护理床是渐冻患者卧床必推荐★★★★，护理过程中翻身、起身、换衣服、擦拭身体都比较方便，能很大程度的减轻渐冻家庭护理压力。家里有条件的可以单独一个房间作为患者的小型病房。

高档配置推荐的核心主要就是舒适度，在预算充足的情况，可以都选最好的。

很多人觉得最好的设备就是进口的，但其实现在国产设备已经在进口设备的基础上，又进行了多方面的升级和改进，设备的整体性能、性价比远远超过了进口设备。

在此基础上，如果家庭条件允许，让患者更舒适、更有效地排痰，可以配置排痰仪、咳痰机、吸痰器一起使用。

（首先穿戴背心排痰仪，利用高频振荡将患者肺深部的痰液松散，然后使用咳痰机将痰液吸到口腔/气切口，最后使用吸痰器清理口腔/喉咙部的痰液。）

如果大家对国产咳痰机仍心存疑虑，可以参加齐佳医疗免费试用咳痰机的活动，设备是否好用，体验一下就可得知！

以上是小编总结的一些关于护理设备搭配的建议，仅供参考。

在这里，小编想要提醒所有的渐冻家庭：

渐冻症迄今为止是无法治愈的，一定谨防一些无良商家的骗局，捂好自己的钱袋。

吃药、使用呼吸机、咳痰机这些后续的护理，都需要大把的时间和金钱，因为这是延缓渐冻人病情发展的唯一渠道，所以把精力放在护理上，让患者坚持活着，才能等到特效药那天的到来。

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