中国红十字基金会成立罕见病专项公益基金

日前，中国红十字基金会在北京成立罕见病专项公益基金旨在聚集各方力量，拓宽罕见病患者社会救助渠道

新成立的专项公益基金首批投入200万善款，主要针对脊髓性肌萎缩症患者和血友病患者提供救助。

罕见病是全人类都要面临的公共健康问题以脊髓性肌萎缩症为例，该病发病率约万分之一，是最常见的婴幼儿致死性遗传病之一由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，患者经常面临确诊困难，药品选择面相对较少等难题日前，国家卫生健康委员会，科技部，工业和信息化部，国家药品监督管理局，国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病2019年7月，中国红十字基金会启动罕见病关爱行动，系统推进罕见病救助工作两年来，该行动已累计救助超过900名罕见病患者，培训罕见病医师数百名，患者教育及科普受益人次超过4万人次

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